每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在引导和促进血友病的积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。

1.什么是血友病呢？

血友病是一组血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此，血友病患者也常被称为“玻璃人”。

2.血友病是怎么遗传的？

血友病是性染色体隐性遗传，男性发病、女性传递，男性传递、女性携带。其遗传有以下4种情况：

3.血友病应如何治疗？

①替代治疗
应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。
②按需治疗
应遵循早期足量、足疗程的原则，要求在出血发作2h内给药。
③预防治疗
为防止出血而定期给予的规律性替代治疗。
4.血友病患者在出血时应如何应对？

当血友病患者发生急性出血时应采用RICE原则：
REST（休息）：避免受伤的肢体活动
ICE（冰敷）：每次10～15分钟，每2小时一次。
COMPRESSION（压迫）：可用弹性绷带加压包扎出血部位。
ELEVATION（抬高）：将出血部位抬高至心脏高度以上。

5.注意事项
①在日常生活中要做好各种安全防范。
②注重牙齿和牙龈保健，防止龋齿和牙龈疾病导致出血。
③鼓励进行非接触式运动。
④禁止使用阿司匹林、布洛芬、双氯芬酸等非甾体类抗炎药物，以及所有可能影响血小板功能的药物。

让我们一起了解血友病，走近“玻璃人”。